※実際の写真を掲載しています。苦手な方は閲覧にご注意ください※
脱ステを開始して5ヵ月経過した2023年3月。
脱ステを開始する前は、半年くらい経てばリバウンドも落ち着いている…。
そんな風に考えていましたが現実はそう甘くはありませんでした。
脱ステを開始して5ヵ月目のリアルな現状を自身の備忘録としてご紹介します。
脱ステ開始から5ヵ月の現状
脱ステを開始して5カ月経ちますが、相変わらずアトピーの状態はよくなっていません。
顔は鼻以外は写真のような状態。
目元～頬～あごはウロコ状に皮むけが起き、掻きむしってカサブタに。
手首やひざ裏は象の皮膚のように硬く、ガサガサになってしまいました。
耳切れも、手首やひざ裏、足首などの関節部分も全然よくなっていません…。
「どうしたらいいかわからない」というのが脱ステ開始5カ月のリアルです。
今１番ひどいのが「あご」
脱ステを開始して5ヵ月。
脱ステを開始してから一向に状態が改善しないのが「あご」です。
カサブタが気になり、服でこすったりカサブタを剥がしたり、服には剥いたカサブタや皮膚がたっぷり。
カサブタはお風呂に入った時にふやかして取っていますが、翌日～翌々日にはこの状態に戻ります。
見た目もかなり派手なので、公園で遊んでいるだけでもジロジロ見られ、周囲の子どもには「あの子どうしたの？」「わー！こわい！」なんて言われてしまいます。
服は首元を中心に浸出液・血がついて半日着ただけでパリパリに…。
口元～あご～首元はかなりひどい状態なのですが、服を着ている部分と露出している部分を境に皮膚の状態は全然違います。
「迷い」が生まれる
「脱ステロイド」や「アトピー性皮膚炎」の本を何冊も借りて読み漁っていますが、脱ステを開始して3カ月で症状が改善とか、半年で完治という記事をみて、一向に改善しない息子のアトピーに正直 ”焦り” があります。
「アトピー性皮膚炎でもまだまだ症状は軽いほう」と医師に言われていたこともあり、正直すぐに改善すると思っていたんですね。
もちろん「脱ステ」をしたことに後悔はなく、今後もステロイドを使う気はありません。
しかし、一向に症状が改善しない息子をみると他の治療法を試すべきか、脱ステをしている他の医師に診てもらうべきか。と、いろんな迷いが出てきたのが脱ステ開始5カ月の心境です。
そろそろ塗り薬もなくなってきたことから、久しぶりに藤澤皮膚科さんへ行こうと思っていますので、追ってブログで経過を紹介していきます。
当ブログは「脱ステ」を勧めるものではなく、ステロイドを使った治療を否定するものでもありません。
息子のアトピーにはステロイドが効果がなかったため脱ステを選んでいるまでです。
「脱ステ」には賛否両論、様々な意見があるかと思いますが、脱ステを頑張る息子をどうか優しく見守っていただけると幸いです。
コメント
息子さんすごく頑張ってます。
強い子だと思います。
うちの息子は１回目の脱ステを２ヶ月で断念して、一ヶ月間ステロイドで一旦落ち着かせてから２回目をスタートし４ヶ月が経過しました。
１回目は自分の知識が浅く独学だったのと真夏ということで、リバウンドとブドウ球菌によるダブルの炎症で日常生活に支障が出すぎてしまいました。
ステロイドを使う分、遠回りにはなってしまいますが、私も「処方された薬を塗れ、受診しろ」など周りの言葉に落ち込んだりと(すでに受診してケアを頑張ってるんですけどね)…脱ステと日常生活のバランスを上手く取りたいですね。
ヒルドイド様
メッセージありがとうございます。
同じように脱ステをしているママさんからの温かいお言葉に泣いてしまいました。
私も、息子の辛そうな姿をみて、何度となく脱ステを断念しようと思いました。
夜はぐっすり眠れなくなり、最近は言葉を理解するようになったので外では帽子を深くかぶったり
半袖・短パンを嫌がり肌を隠すようになったり…。どうしたらいいものかと毎日悩んでいます。
ステロイドを塗ったところで一時的にしかよくならず、息子の場合はどんどん範囲が広がってしまい、
ステロイドもどんどん強くなる…。
この状況をなんとかしようと何件も小児科・皮膚科を受診し（大きな病院へ紹介状を出されたりもしました）
相談しましたが結局「ステロイドと保湿をしましょう」としかいわれませんでした。
頭を抱えているところに「脱ステ」という治療法を知り、すぐに脱ステを始めましたがリバウンドは想像以上。
今の息子の顔をみて周りからは「病院行った？」「ステロイド効くよ」といわれ凹んでしまうこともあります。
「脱ステと日常生活のバランス」これ本当に難しいですよね。
食べ物から変えるといっても、幼い子供に「これが効くから食べて。これはアトピーに悪いからダメ。」
というのは通じないし、本当に毎日試行錯誤です。
心が痛むようなことを言われたり、夜寝れずに睡眠不足になったりと、お互い子どもの脱ステを見守る立場
として辛いこともたくさんあると思いますが、絶対に治ると信じて乗り越えましょう。
1日も早くお子様の脱ステがうまくいき、アトピーが完治しますように。
この度は温かいコメントありがとうございました。本当に本当に嬉しかったです。
良いご縁をいいただき、心から感謝申し上げます。
nini