藤澤皮膚科1回目の受診「脱ステロイド記録」|息子のアトピー記録④

育児

アトピー性皮膚炎の診断を受けておよそ半年。

ようやく脱ステロイドに理解のある医師に出会うことができ、脱ステロイドを始めて1週間が経過しました。

息子の肌をみて心が折れてしまいそうな言葉をかけられることもあり、親も強くならなければいけないと日々、勉強させられます。

そんな状況でも元気いっぱいで頑張る息子の「脱ステ」の挑戦を記録しておきたいと思います。

「脱ステロイド」で起こるリバウンド

たっぷりの保湿に、赤く痒い部分にはステロイド。

毎日のように繰り返していた「ステロイド&保湿」を急にやめたことにより、早速リバウンドが起こりました。

息子の場合は脱ステロイドをした翌日には顔・身体・足と、ほぼ全身ザラザラとした状態で、見た目は土が乾燥して割れたような状態。

このとき手足口病が重なったこともあり、掻きむしって血が出ているところもありました。

痒くて寝れない日が続く…



なにより辛かったのが痒くて眠りが浅くなる・寝付けないこと。

脱ステロイド&脱保湿を始めて2日目~7日目くらいは、一度寝たのに2時間おきくらいに身体中を掻きむしって泣いて起きての繰り返し。

痒いし眠いしどうにもならずに泣いている息子をみるのが本当に辛い。

「今すぐステロイドを塗ってしまったほうが楽になるのでは…」という思いになってしまうほどでした。

「脱ステロイド」はおすすめできるか

賛否両論あるのは承知のうえで、私個人の意見としては「脱ステロイド」をしてよかったと思っていますが、おすすめはしません

理由としてはリバウンドが非常に辛い。
ステロイド使用期間が長ければ長いほど脱ステロイドのリバウンドは辛いと思います。

<息子のステロイド歴>

本格的なステロイド使用はおよそ半年。
ただし、生後3カ月頃から少しづつステロイドを使い始めているのでちょいちょいステロイドを塗っていた期間も合わせればステロイド歴は10カ月ほど。


<息子の保湿歴>

たっぷりの保湿剤を塗りまくった期間はおよそ2年。
保湿歴=年齢というくらい生まれてから毎日のように何かしらの保湿剤を塗っていました。

半年~10カ月という期間でも、脱ステロイド&脱保湿のリバウンドは起こり、親としてもみていられないほど切ない状況が続きました。

本人が1番辛い思いをしていますが、周りのサポート・理解なしでは到底乗り切ることができないのが脱ステロイドだと思います。

「脱ステロイド」のネガティブな意見

「脱ステロイド」と検索をかけると「脱ステロイド 危険」「脱ステロイド 悪化」などネガティブな意見が非常に多いです。

息子がお世話になっている藤澤皮膚科さんに関しても「脱ステロイドをして肌状態が悪化した」「脱ステロイドでアトピーが治らなかった」というネガティブな意見を目にします。

しかし、そのネガティブな意見を私の息子の場合で言い換えると「ステロイドを使った時しか症状は治まらず根本的には改善はしなかった」「ステロイドを使ってもアトピーは治らなかった」になります。

だから私は「副作用もある強い薬(ステロイド)を使っても根本的に改善しないなら、ステロイドをやめてみよう」という答えに至りました。

脱ステロイドに賛否両論あるのは承知していますが、アトピーにも治療の選択肢があるというのは決して悪いことではありません。

脱ステロイドをするにしてもしないにしても、その治療法を選ぶのは周りの意見や他人ではなく当事者。自分自身だと思います。

脱ステロイドをして気付いた周りの反応

↑こちらの写真は脱ステロイド&脱保湿をして7日目。

顔・身体・腕・足がこのような肌状態になり、カサカサして皮むけもあり、痒くて引っ掻いたあともあります。(右足の赤いブツブツは手足口病の発疹痕)

リバウンドした肌の状態で外出すると「保湿してる?」「ステロイド塗るとよくなるよ」「病院には連れて行った?」「かわいそう」など、息子の肌を心配する声を聴くようになりました。

また、同じキッズサークルに所属する3歳の女の子からは「それ、うつる病気?」など、幼い子どもからは「うつるのか?」と聞かれることも何度かありました。

幸いにも息子はまだ会話ができないので意味はわかっていませんでしたが、悪気がないことはわかっていても言葉の意味を理解できる年齢であれば傷ついてしまうかもしれませんね…。

脱ステロイドを始めて、本人の心のケアがとても大切だと改めて実感させられた出来事でした。

実際こんなことありました…



息子はキッズサークルに所属していますが、息子のザラザラ、ガッサガサの乾燥して赤くなった顔をみたサークル講師に「息子さん、ステロイド使ってる?病院連れて行ったら?」と声をかけられたことがありました。

私は脱ステロイド治療をしていて、しっかり病院で診てもらっていると隠さずにサークル講師に伝えましが、長年サークル講師を務めているベテラン先生から返ってきた言葉は意外なものでした。

それは「アトピーにはステロイドととにかく保湿。保湿はたっぷり1日何度でもOK。アトピーはステロイドが1番の近道だから、今の放置状態では息子さんが周りと違いすぎて可哀そう。」というもの。

あの状態の息子をみればごもっともな意見なのですが「脱ステロイド」を説明することすら面倒になってしまう状況が本当に何度も何度もありました。

その度に親の私自身がもっと強くならなければと思い、子どもに励まされる機会が本当に増え、一層息子のアトピーを治してあげたいと思うようになりました。

否定ではなく見守ってあげて

心配して言葉をかけてくれるのは嬉しいのですが、『脱ステロイド=ダメ』『アトピー=ステロイドと保湿!』という意見を押し付けられることはとても苦しいです。

当事者でなければアトピーの辛さも、脱ステロイドのリバウンドの辛さも分からないですよね。

だってステロイドで痒みが治まるのはわかっているし、それでもステロイドをやめる決断をして痒い・痛いと戦っているんだから。

もし、周りに脱ステロイドを頑張っている子がいたら否定だけはしないであげてください。

私個人の意見ですが、脱ステロイドに対する理解も共感もしてもらわなくて構いませんが、脱ステロイドを頑張っているのに否定するような言葉だけは本当に辛いです。

「頑張ってるね。大丈夫だよ。すぐによくなるよ。ママえらいね。」
私にこう言葉をかけてくれたママ友の息子もまた、いくつもの食物アレルギーと戦っていました。

脱ステの味方「ノンステロイドバッジ」

長々と脱ステをした時の周りからの反応を綴ってまいりましたが、同じような思いをされている方って案外多いのではないでしょうか?

そんな方に知っていただきたいのが『ノンステロイドバッジです。

藤澤重樹先生の著書「9割の医者が知らない正しいアトピーの治し方」の中でも紹介されていますが、このバッジはまさにそんな方のお守り。

ステロイド外用薬を使わずアトピー治療している子、ステロイド外用薬の離脱症状に見舞われている子。

病院や周りから「ちゃんと治療していない」と言われたり、挙句に虐待を疑われたり、辛い思いをしている親御さん。

そんな悲しい思いをしている方々が、周りから奇異な目で見られないようにと制作されたのが『ノンステロイドバッジ』です。

バッジには “みまもってください”とかかれていますが、まさにその通りなんですよね。

言いたいことを全部伝えてくれているノンステロイドバッジは、私には心強く、頑張る勇気をくれる大切なお守りとなっています。

ノンステロイドバッジの配布場所は限られていますが、専用メールアドレスから購入もできますので、詳細は公式サイトをチェックしてください。

<バッジ料金>
・バッジ小(44mm)80円
・バッジ大(57mm)100円

<入手方法>
・各配布場所でもらう(無料配布・一部有料)
・メールから注文する

<ノンステロイドバッジ公式>
ノンステロイド・バッジ|アトピーの治療にも多様性を|藤澤皮膚科監修 (non-steroid.net)

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